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摘 要： 正確認(rèn)識(shí)有關(guān)隱私權(quán)的應(yīng)用管理，同時(shí)在目前有關(guān)隱私管理制度的新發(fā)展模式有哪些呢，應(yīng)該怎樣來(lái)加強(qiáng)對(duì)隱私的法律保護(hù)呢?本文從關(guān)于基因和隱私權(quán)的基本概念和人類基因組信息的隱私屬性等各個(gè)方面做了闡述。 摘要：隱私權(quán)作為一種民事權(quán)利,不是從來(lái)就有的,它是
正確認(rèn)識(shí)有關(guān)隱私權(quán)的應(yīng)用管理，同時(shí)在目前有關(guān)隱私管理制度的新發(fā)展模式有哪些呢，應(yīng)該怎樣來(lái)加強(qiáng)對(duì)隱私的法律保護(hù)呢?本文從關(guān)于基因和隱私權(quán)的基本概念和人類基因組信息的隱私屬性等各個(gè)方面做了闡述。
摘要：隱私權(quán)作為一種民事權(quán)利,不是從來(lái)就有的,它是近代人類社會(huì)文明的產(chǎn)物。近代意義上的隱私權(quán)觀念,是資產(chǎn)階級(jí)在反對(duì)封建主義的斗爭(zhēng)中產(chǎn)生的。隱私權(quán)這一概念從1890年美國(guó)法理學(xué)家沃倫和布蘭代斯在《哈佛法學(xué)評(píng)論》上首次提出,雖在這一百年來(lái)有了巨大的發(fā)展,但隱私權(quán)的理論是相對(duì)不成熟的。隱私權(quán)的定義有多種,有代表性的定義是:隱私權(quán)即自然人享有的、對(duì)其個(gè)人的、與公共利益無(wú)關(guān)的個(gè)人信息、私人活動(dòng)和私有領(lǐng)域進(jìn)行支配的一種人格權(quán)。
關(guān)鍵詞：隱私權(quán),法學(xué)論文,論文范例
一、關(guān)于基因和隱私權(quán)的基本概念
(一)基因的若干基本概念
基因研究所涉及的基因概念極為廣泛。主要有基因組基因、互補(bǔ)基因、表達(dá)序列片段(EST)、單核苷酸多態(tài)性(SNP)和電子克隆等基本概念。
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基因組基因,是染色體上的一段DNA(脫氧核糖核酸)序列。它是天然存在于染色體上,并通過(guò)一定的技術(shù)手段從染色體上分離出來(lái),然后測(cè)定其堿基排列。基因組基因中約有95%的堿基是不編碼蛋白的,而蛋白是具有特定生命功能的基本物質(zhì)。互初基因,則是用人工手段合成的一種基因,由于它可以連續(xù)編碼蛋白,而被列為“功能基因”。染色體基因在生物體內(nèi)起作用時(shí),將首先轉(zhuǎn)錄成單鏈的初級(jí)核糖核酸(RNA),生物體內(nèi)酶的作用將RNA鏈上不能編碼蛋白的部分剪去,從而構(gòu)成信使核糖核酸(mRNA),再由mRNA翻譯成蛋白。所以,科研人員通過(guò)從細(xì)胞中提取經(jīng)剪切加工的mRNA,通過(guò)反轉(zhuǎn)錄的方法給它補(bǔ)上一條鏈,形成穩(wěn)定的雙鏈結(jié)構(gòu),這種基因被稱為互補(bǔ)基因。互補(bǔ)基因是基因工程制藥的重要材料,也是世界性的基因資源爭(zhēng)奪戰(zhàn)的焦點(diǎn)。表達(dá)序列片段(EST),是生物體內(nèi)天然存在的一個(gè)能夠表達(dá)蛋白的基因片段。由于它可以幫助人們區(qū)分不同的基因,像每條基因的一段特別的標(biāo)簽一樣,成為基因研究中一種通用的工具。但EST一般不是完整的基因,不能表達(dá)完整的蛋白。單核苷酸多態(tài)性(SNP),是指不同個(gè)體在DNA序列上的差異。在某條基因的某個(gè)位點(diǎn)上,我可能有一個(gè)堿基T,而你可能會(huì)是堿基C.這樣微小的差異,會(huì)形成個(gè)體在生理上的差別。了解這些差別,將有助于深入認(rèn)識(shí)個(gè)體差異,在個(gè)性化的保健、用藥指導(dǎo)、DNA識(shí)別、親子鑒定等方面都有重要意義。電子克隆,則是用計(jì)算機(jī)對(duì)基因片段序列數(shù)據(jù)進(jìn)行比較、拼接,然后形成一個(gè)由計(jì)算機(jī)給出的基因序列信息。這種信息的可靠性往往未經(jīng)生物手段驗(yàn)證,甚至其對(duì)應(yīng)的基因也未克隆出來(lái),而只是計(jì)算機(jī)分析結(jié)果。[1]
(二)隱私和隱私權(quán)
從法律角度講,隱私是指與他人無(wú)關(guān)的私人事務(wù)和私人信息。隱私所包含的內(nèi)容十分廣泛,并且包含的內(nèi)容也在不斷地充實(shí)。有的將隱私分為兩類,即靜態(tài)隱私和動(dòng)態(tài)隱私。前者是指有形的,包括動(dòng)產(chǎn)和不動(dòng)產(chǎn),如信件、日記本等;后者是指屬于私人生活范圍的私人事務(wù)、私人關(guān)系以及與私人生活密切相關(guān)的私人信息。在私人信息方面,既包括與每個(gè)人的自身緊密相聯(lián)的信息,如一個(gè)人的體重、身體或心理疾病狀況等;也包括一些屬于非人身性質(zhì)的數(shù)據(jù)信息,如個(gè)人的收入、投資狀況等。也有的將隱私分為三類,一是個(gè)人信息,為無(wú)形的隱私;二是個(gè)人私事,為動(dòng)態(tài)的隱私;三是個(gè)人領(lǐng)域,為有形的隱私。個(gè)人隱私具有層次性,一般情況下個(gè)人領(lǐng)域處于外層,個(gè)人私事次之,個(gè)人信息即個(gè)人數(shù)據(jù)屬于核心層次。個(gè)人數(shù)據(jù)是指有關(guān)一個(gè)被識(shí)別或可識(shí)別的自然人(數(shù)據(jù)主體)的任何信息;可以識(shí)別的自然人是指一個(gè)可以被證明,即可以直接或間接地,特別是可以通過(guò)對(duì)其身體的、生理的、經(jīng)濟(jì)的、文化的或生活身份的一項(xiàng)或多項(xiàng)的識(shí)別[2].
無(wú)論什么形式或形態(tài)的隱私,都具有以下兩個(gè)共同特征:
(1)隱私是客觀存在的,具有真實(shí)性的特點(diǎn)。無(wú)論是靜態(tài)隱私還是動(dòng)態(tài)隱私都是一種客觀存在的事實(shí)或狀態(tài),正是這種事實(shí)狀態(tài)構(gòu)成了每個(gè)人所需求的私人獨(dú)處的生活、精神空間。在這個(gè)空間里,人們自主獨(dú)立地生活,尋求著個(gè)人精神的獨(dú)立和生活的安寧,從而在此基礎(chǔ)上保持個(gè)人人格的獨(dú)立和自由。
(2)隱私具有隱蔽性的特點(diǎn)。這種隱蔽性的本質(zhì)不是強(qiáng)調(diào)進(jìn)行活動(dòng)本身時(shí)的公開與隱蔽,而是指無(wú)論是公開或秘密進(jìn)行的活動(dòng),對(duì)于私人的事務(wù)和信息,其主體為保持自己私人生活和內(nèi)心世界的安寧,不愿被他人知道、被他人干涉,或者按照一個(gè)社會(huì)正常的心理和道德標(biāo)準(zhǔn),這些個(gè)人的信息或事務(wù)不便被他人知道,他人也無(wú)權(quán)知道的狀態(tài)。
隱私權(quán)的功能有以下兩方面,其中支配權(quán)是隱私權(quán)的核心:
(1)隱私支配權(quán)。這種權(quán)能表現(xiàn)為公開個(gè)人隱私為他人知悉,特征是精神上的控制權(quán)。因?yàn)殡[私作為一項(xiàng)與公共利益、群體利益無(wú)關(guān)的純粹個(gè)人的私事,權(quán)利主體有權(quán)不對(duì)社會(huì)或他人公開,如有權(quán)隱瞞個(gè)人的不為他人所知的資訊,并有權(quán)禁止他人非法的追查、跟蹤、搜查及公開日記等。這種權(quán)能不是消極的而是積極主動(dòng)的。
(2)隱私利用權(quán)。這項(xiàng)權(quán)能主要表現(xiàn)在物質(zhì)上的合法收益,即權(quán)利主體利用自己的隱私,有權(quán)允許他人介入個(gè)人隱私,取得相當(dāng)?shù)睦妗Ｈ缒Ｌ卦试S藝術(shù)家以其人體做畫、某公眾人物向他人披露私人經(jīng)歷以供撰寫報(bào)告文學(xué)等均是合法行為,模特及此公眾人物均可取得相當(dāng)?shù)氖找妗．?dāng)然,這種權(quán)利人利用權(quán)必須是在合法的范圍之內(nèi)行使,如果利用個(gè)人隱私進(jìn)行不法行為,如不良表演等,法律當(dāng)然應(yīng)予以禁止。[4]
二、人類基因組信息的隱私屬性
以前述有關(guān)基因、隱私及隱私權(quán)的概念來(lái)衡量,基因信息作為個(gè)人數(shù)據(jù)不僅是隱私而且是隱私的深層次內(nèi)容。依法理個(gè)人的基因所有權(quán)當(dāng)然歸屬自然人,家族的基因?qū)儆诩易宄蓡T共有,在主權(quán)管轄范圍內(nèi)的民族基因?qū)儆谥鳈?quán)國(guó)家所有。但是,基因的所有權(quán)與傳統(tǒng)意義上的財(cái)產(chǎn)權(quán)有諸多不同,基因?qū)�(gè)體而言是決定和表現(xiàn)其個(gè)體特征的個(gè)人信息,是個(gè)人隱私的深層次內(nèi)容和核心部分。到目前為止,利用基因技術(shù)對(duì)個(gè)體的識(shí)別具有最高的識(shí)別準(zhǔn)確率,基因作為個(gè)人數(shù)據(jù)由個(gè)體自然生成,將基因列入個(gè)人數(shù)據(jù)范疇無(wú)疑是正確的。個(gè)人的基因圖譜就是一個(gè)人生命的全部秘密,它可以被用于對(duì)人的品格、智力、健康水平等各種因素的解釋。每個(gè)人的基因蘊(yùn)含的遺傳信息都與眾不同,基因可以稱得上是個(gè)人的又一張“身份證”。
眾所周知,基因?qū)z傳信息具有承載、平衡、復(fù)制的功能,然而,信息并不是物質(zhì)、也不是能量,基因與基因組都不能直接產(chǎn)生價(jià)值。只有能夠識(shí)讀基因者,才能從特定的基因之中“讀出”、“讀懂”其價(jià)值所在。對(duì)一般人而言,基因是既看不見又看不懂的。在沒(méi)有高科技手段介入的情況下,對(duì)基因這種個(gè)人數(shù)據(jù)的占有并不能直接產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益。基因使用權(quán)只是對(duì)相關(guān)的科研、產(chǎn)業(yè)、情報(bào)機(jī)構(gòu)及其人員才有用處。一般而言,獲取基因的便捷手段是取得血樣,這在醫(yī)學(xué)高度發(fā)達(dá)的今天并非難事。由于基因作為個(gè)人數(shù)據(jù)同樣具有單一價(jià)值的有限性與集合體價(jià)值的倍增性的特征,即便在相關(guān)科技人員眼里,孤立的、單一的、無(wú)對(duì)照、無(wú)群體支撐的基因樣本價(jià)值效用甚低,由特定人群(如長(zhǎng)期生活在封閉環(huán)境中的家族或少數(shù)民族、多個(gè)患有共同疾病的數(shù)代人構(gòu)成的家系等)所構(gòu)成的基因樣本群體價(jià)值甚高。特別是隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展,基因的獲取手段日益隱蔽多樣,個(gè)人對(duì)自身基因的控制、保護(hù)措施很難奏效,唯有國(guó)家將基因作為資源進(jìn)行管轄才能取得利國(guó)護(hù)民皆佳的效果。顯然,國(guó)家在整體上對(duì)基因資源具有所有權(quán)并不妨礙公民對(duì)自身的基因擁有隱私權(quán),基因與基因組都具有國(guó)家資源與個(gè)人數(shù)據(jù)的雙重屬性。這就像私人所有的傳統(tǒng)文物一樣,其既是私人財(cái)產(chǎn),又受到國(guó)家主權(quán)的管轄。由于基因的特殊性引發(fā)的權(quán)利局部重疊現(xiàn)象,也從一個(gè)側(cè)面反映了國(guó)家具有保護(hù)自然資源與保護(hù)公民隱私的雙重責(zé)任。[5]
從以上分析來(lái)考察人類基因信息的法律屬性,可以看出,有關(guān)人類基因圖譜信息符合隱私的法律特征:
首先,基因信息是人類本身信息的真實(shí)反映,具有客觀真實(shí)性的特點(diǎn);其次,研究表明,不同的人種、同種類的人的基因存在著一定差異,另外一些人還可能存在先天的基因缺陷,這種差異和缺陷,造成了人類不同的生理、行為特征,而這種基因特征是“天生”的,人們對(duì)于自己的基因是無(wú)法選擇的。因此,社會(huì)成員為了保證自己能夠在社會(huì)上與其他主體平等地工作和生活,如同前面所述的隱私一樣,每一個(gè)主體同樣有保持其基因信息隱蔽狀態(tài)的主觀需要。據(jù)1997年由美國(guó)基因組資源國(guó)家中心資助的一項(xiàng)全國(guó)性調(diào)查顯示,在接受調(diào)查的1000人中,接近67%的被調(diào)查者認(rèn)為,如果雇主或健康保險(xiǎn)公司能夠得到檢測(cè)結(jié)果的話,他們就不會(huì)做基因檢測(cè);85%的被調(diào)查者認(rèn)為,雇主應(yīng)該被禁止得到關(guān)于一個(gè)人的基因信息。[6]從社會(huì)效果看,由于基因信息如實(shí)地向人們表述了一個(gè)人自身全部的秘密,如果不考慮個(gè)人的主觀意愿即擅自利用、公開他人的有關(guān)信息,很容易對(duì)他人的人格利益造成重大的傷害,形成如同種族歧視那樣的“基因歧視”。所以,在強(qiáng)調(diào)尊重和保護(hù)人格的尊嚴(yán)、獨(dú)立、平等、自由的現(xiàn)代社會(huì),為避免由此引起的“基因歧視”,在民法上明確這些涉及個(gè)人利益的基因信息是隱私并給予民法上的保護(hù)是十分必要的。
盡管各國(guó)的立法還沒(méi)有明確將基因信息作為隱私而加以法律保護(hù),但從人類基因組工作草圖公布前后國(guó)際組織和一些國(guó)家的反應(yīng)看,態(tài)度是十分明確的。1997年,聯(lián)合國(guó)教科文組織在第29次會(huì)議上一致通過(guò)了《人類基因組與人權(quán)問(wèn)題的世界宣言》[7],這是一部闡述由科學(xué)技術(shù)發(fā)展而帶來(lái)的關(guān)于維護(hù)人類尊嚴(yán)問(wèn)題的世界性文件。[8]該《宣言》規(guī)定:“為研究或其他任何目的而與個(gè)人有關(guān)的或存儲(chǔ)處理的基因數(shù)據(jù)均應(yīng)依法保密。遺傳學(xué)資料依法律要求應(yīng)被保守秘密”。“任何人不應(yīng)因其基因特征受到歧視,否則將會(huì)侵害或具有侵犯人權(quán)、基本自由及人類尊嚴(yán)的作用”。因此,隨著人類基因研究的進(jìn)一步深入,明確人類的基因信息是隱私,并給予民法保護(hù)將不可避免地成為各國(guó)民法所要解決的首要問(wèn)題。
三、基因信息隱私的民法保護(hù)
; 一項(xiàng)新技術(shù)誕生,其發(fā)展、成熟,甚至為人類帶來(lái)種種“禍害”,決不是以善良人的意志為轉(zhuǎn)移的。基因技術(shù)的發(fā)展也不例外。然而,如同我們不會(huì)因?yàn)槭艿胶藨?zhàn)爭(zhēng)威脅就拒絕利用核能一樣,我們也不會(huì)因?yàn)榛蚣夹g(shù)會(huì)帶來(lái)各種問(wèn)題就拒絕基因技術(shù)的發(fā)展,重要的是在利用這項(xiàng)技術(shù)的正面價(jià)值的同時(shí),最大程度做好對(duì)這項(xiàng)技術(shù)可能帶來(lái)的災(zāi)難性后果的防范。而最有效的防范措施之一就是運(yùn)用法律手段進(jìn)行規(guī)范。基因技術(shù)的法律需求主要來(lái)自兩方面:其一是基因科技發(fā)展對(duì)于人類生命、身體、健康、財(cái)產(chǎn)及環(huán)境生態(tài)所可能引發(fā)的或潛在的危險(xiǎn)亟需通過(guò)法律來(lái)規(guī)范。換句話說(shuō),立法規(guī)范是為了除去基因科技發(fā)展帶來(lái)的無(wú)法容忍或接受的危險(xiǎn),或至少將這種危險(xiǎn)源納入管制范圍,避免人們的人性尊嚴(yán)、生命、身體、財(cái)產(chǎn)等受到基因科技風(fēng)險(xiǎn)的侵害。其二則是藉由明確合理的法律制度來(lái)推動(dòng)基因科技的發(fā)展,保證基因科技成果可能帶來(lái)的效益。從表面上看,這兩方面的需求在立法權(quán)益的考量上存在著對(duì)立性,但通過(guò)法律規(guī)范而尋求基因科技的發(fā)展與運(yùn)用則是一致的。一般說(shuō),由于基因技術(shù)最可能帶來(lái)的負(fù)面影響主要集中在產(chǎn)生基因歧視;個(gè)人基因隱私被侵犯;某些發(fā)展中國(guó)家的基因利益被發(fā)達(dá)國(guó)家損害;基因技術(shù)濫用給社會(huì)帶來(lái)災(zāi)難等幾個(gè)方面。因此,基因立法亟待解決的問(wèn)題也集中在:第一,在法律上保護(hù)基因隱私權(quán);第二,在法律上確保基因?qū)＠麢?quán);第三,在法律上禁止基因歧視行為;第四,在法律上處罰基因?yàn)E用行為等四個(gè)方面。[9]此處僅以民法為視角,探求民法如何實(shí)現(xiàn)對(duì)基因隱私的保護(hù)。
在人類基因組計(jì)劃草圖公布之時(shí),生物醫(yī)學(xué)界和新聞媒體眾口一詞認(rèn)為關(guān)于一個(gè)人的生、老、病、死的遺傳信息屬于隱私的范圍,應(yīng)當(dāng)用(至少在目前應(yīng)當(dāng))隱私權(quán)制度來(lái)保護(hù)人體基因資料,不讓無(wú)關(guān)人員和機(jī)構(gòu)接觸掌握,避免出現(xiàn)基因歧視。例如,防止企業(yè)老板在用人時(shí)要求查驗(yàn)員工的基因圖譜,或者保險(xiǎn)公司在為保戶上保險(xiǎn)時(shí)對(duì)帶有“不利基因”的人要提高收費(fèi)檔次,或拒絕為其投保。人們的擔(dān)憂并非是毫無(wú)根據(jù)的。1996年實(shí)施的一項(xiàng)調(diào)查顯示,有200多個(gè)有基因病傾向的個(gè)人,在尚未表現(xiàn)出相應(yīng)癥狀時(shí)卻受到保險(xiǎn)公司、雇主和其他單位的基因歧視。由美國(guó)西北生命保險(xiǎn)公司于1989年對(duì)400名雇主進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查顯示,有15%的雇主計(jì)劃在2000年之前實(shí)施雇員的基因檢測(cè)計(jì)劃,在可能的雇員和依靠他們的人員的基因組成得到檢測(cè)之前,他們不會(huì)被提供雇傭機(jī)會(huì)。[10]
然而,總體而言,我國(guó)還沒(méi)有針對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)的法律,并且在其他的法律法規(guī)中的相關(guān)規(guī)定也很單薄,隱私權(quán)保護(hù)尤其是基因信息的隱私權(quán)保護(hù),在我國(guó)法律界還是一個(gè)新的課題。在已有的法律法規(guī)中,我國(guó)憲法第38條規(guī)定:“中華人民共和國(guó)公民的人格尊嚴(yán)不受侵犯。禁止用任何方法對(duì)公民進(jìn)行侮辱、誹謗和誣告陷害。”我國(guó)民法通則第100條規(guī)定:“公民享有肖像權(quán),未經(jīng)本人同意,不得以獲利為目的使用公民的肖像。”第101條規(guī)定:“公民、法人享有名譽(yù)權(quán),公民的人格尊嚴(yán)受到法律保護(hù),禁止用侮辱、誹謗等方式損害公民、法人的名譽(yù)。”沒(méi)有明確規(guī)定隱私權(quán)為一項(xiàng)具體人格權(quán),最高人民法院在隨后的《關(guān)于貫徹執(zhí)行〈中華人民共和國(guó)民法通則〉若干問(wèn)題的意見》(試行)第140條中將隱私權(quán)納入其他人格權(quán)——名譽(yù)權(quán)等予以保護(hù)。最高人民法院1993年8月7日公布的《關(guān)于審理名譽(yù)權(quán)案件若干問(wèn)題的解答》第7條第3款明確指出,對(duì)未經(jīng)他人同意,擅自公布他人的隱私致人名譽(yù)受到損害,應(yīng)認(rèn)定為侵害他人名譽(yù)權(quán)。我國(guó)法學(xué)界對(duì)建立獨(dú)立的隱私權(quán)制度已形成共識(shí),司法實(shí)踐也在逐漸接受。如最高人民法院2001年2月26日發(fā)布的《關(guān)于確定民事侵權(quán)精神賠償責(zé)任若干問(wèn)題的解釋》第1條即規(guī)定了人民法院可以直接受理侵害隱私權(quán)的精神損害賠償請(qǐng)求。
在此背景下,筆者認(rèn)為,民法隱私權(quán)制度應(yīng)將個(gè)人基因資料納入保護(hù)范圍。隱私是一個(gè)受時(shí)間和文化制約的概念。民法的隱私權(quán)制度的發(fā)展演變,也無(wú)時(shí)不受變動(dòng)的社會(huì)觀念和意識(shí)形態(tài)的影響。民法隱私權(quán)制度的重大貢獻(xiàn)就在于給個(gè)人空間和公眾空間劃定了法律界限——即在什么情況下個(gè)人的事也就是他人的事,或在什么情況下個(gè)人的事僅僅是他自己的事。
無(wú)疑,基因技術(shù)的發(fā)展所揭示的人自身的秘密(尤其是個(gè)人基因圖譜)在現(xiàn)代社會(huì)已不是一個(gè)純技術(shù)問(wèn)題,而是一個(gè)影響廣泛的社會(huì)問(wèn)題和法律問(wèn)題。如將其不適當(dāng)?shù)毓_,個(gè)人基因圖譜所反映的個(gè)人先天素質(zhì)(包括生理、心理、精神等方面)的差異將極大地影響每個(gè)人平等的參加民事活動(dòng),現(xiàn)代民法的一個(gè)重要前提,也是現(xiàn)代社會(huì)生活的一個(gè)重要前提——一個(gè)具有平等的民事權(quán)利能力和民事行為能力,發(fā)育成熟,心智正常,以自己的行為行使或享有權(quán)利,履行義務(wù),承擔(dān)責(zé)任的“民法人”將不再存在;市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)要求的市場(chǎng)主體機(jī)會(huì)均等,法治社會(huì)的“公民在法律面前一律平等”,“每個(gè)人能預(yù)期自己行為的法律后果,同樣行為應(yīng)得到同樣對(duì)待”等法制基本原則將遇到事實(shí)上的挑戰(zhàn),實(shí)現(xiàn)法本身的公平正義的基本精神也將面臨極大障礙。
所以在基因技術(shù)進(jìn)一步發(fā)展,每個(gè)人有公平的機(jī)會(huì)治療甚至是改良自己的缺陷基因前,在弱勢(shì)的個(gè)人時(shí)時(shí)面臨強(qiáng)勢(shì)的社會(huì)組織的某些審查時(shí)(如就業(yè)、醫(yī)療保險(xiǎn)等),在個(gè)人基因資料可能成為公民從事社會(huì)活動(dòng)的不利因素時(shí),讓社會(huì)對(duì)個(gè)人信息的一般性的需求作出一個(gè)讓步,像對(duì)個(gè)人病歷資料用隱私權(quán)這一法律工具將個(gè)人基因資料的獲取、使用、披露劃給個(gè)人空間將是有價(jià)值的。[11]
那么,在民法上應(yīng)當(dāng)從哪些方面確認(rèn)和保護(hù)個(gè)人基因信息的隱私?根據(jù)有關(guān)民法理論和各國(guó)實(shí)踐,至少應(yīng)包括以下幾個(gè)方面內(nèi)容:
(1)明確將人類的基因信息列入到民法保護(hù)的隱私范疇。在當(dāng)今的權(quán)利話語(yǔ)體系下,個(gè)人隱私可被理解為對(duì)個(gè)人有限制的接近、個(gè)人不被打擾的權(quán)利和保留某些信息不對(duì)他人公開的權(quán)利。個(gè)人信息被認(rèn)為是個(gè)人隱私。由于個(gè)人基因信息具有廣泛用途并可能會(huì)帶來(lái)可能的基因歧視,因此亦被認(rèn)定為個(gè)人隱私。作為個(gè)人信息和隱私,基因信息應(yīng)受到民事法律的廣泛保護(hù)。在英美法中,對(duì)隱私權(quán)的保護(hù)通常是通過(guò)普通法訴訟解決的,其中較為常見的案例是因醫(yī)生或醫(yī)療單位違反了在“醫(yī)患關(guān)系”中應(yīng)對(duì)患者信息保密的約定引起的,訴由可能包括因違反合同、過(guò)失和違背信托責(zé)任等引起的對(duì)于個(gè)人隱私的侵犯。值得注意的一個(gè)問(wèn)題是,民法所確定的隱私范圍是不斷發(fā)展變化的,不同的國(guó)家以及同一個(gè)國(guó)家在不同的時(shí)期所確定的隱私范圍是有差異的。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)和科技的發(fā)展,各國(guó)民法所確認(rèn)的隱私保護(hù)內(nèi)容和范圍也在不斷地充實(shí)和變化。正如隨著國(guó)際互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的飛速發(fā)展,許多國(guó)家都增加了對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)信息隱私的保護(hù)一樣,隨著基因技術(shù)的發(fā)展,各國(guó)民法將基因信息列入到所保護(hù)的隱私的范圍之中,在立法技術(shù)上也是完全可行的。
(2)明確個(gè)人基因隱私權(quán)的權(quán)利內(nèi)容。從民法角度講,個(gè)人隱私權(quán)可包括兩方面的內(nèi)
容:其一,選擇性地公布個(gè)人信息;其二,在個(gè)人決策中的自主權(quán)。
在許多國(guó)家的隱私權(quán)民法保護(hù)中都貫徹著這樣一個(gè)原則:每個(gè)人都有權(quán)知道自己的隱私,其中包括自己已經(jīng)知道的和自己不曾或不能憑借自己的能力獲得的隱私。在后一種情況下,相對(duì)的知道或憑借其能力能夠知道的個(gè)人或組織成為義務(wù)主體,這些義務(wù)主體有如實(shí)告知本人相關(guān)信息的義務(wù)。就人類基因信息而言,個(gè)人要了解自己的基因狀況必須要經(jīng)過(guò)專門機(jī)構(gòu)的檢測(cè)才能獲得。在這種情況下,主體所享有的知曉同意權(quán)的范圍應(yīng)有所延伸,應(yīng)當(dāng)包括以下兩個(gè)方面的內(nèi)容:
一是盡管基因信息包含著一個(gè)人的全部秘密,但有些人為了不影響自己的生活質(zhì)量,不想過(guò)多地知道自己的未來(lái),也有可能不愿意知道自己的基因信息。在這種情況下,民法有必要保證主體享有根據(jù)自己的意愿決定是否進(jìn)行基因檢測(cè)的權(quán)利,其他主體不得在本人不知道的情況下為一定的目的進(jìn)行基因檢測(cè)。在人類疾病相關(guān)基因和重要生物學(xué)形狀基因發(fā)現(xiàn)的過(guò)程中,研究人員需要采集大量的樣品,他們一般是通過(guò)抽取人體的血液或采集其他病變組織、器官等途徑獲得樣品的。據(jù)悉,在哈佛大學(xué)與我國(guó)國(guó)內(nèi)一些單位之間關(guān)于一系列疾病遺傳基因的合作研究中,基因取樣的樣本代表性將覆蓋2億中國(guó)人,其中僅在安徽的哮喘病樣本篩選就涉及600萬(wàn)人。[12]前一階段,一度鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的“百歲老人血液基因調(diào)查事件”中,大批的外國(guó)科學(xué)家來(lái)到我國(guó)偏遠(yuǎn)山區(qū),以身體檢查為名,抽取了許多百歲老人的血液樣本,進(jìn)行有關(guān)于長(zhǎng)壽基因的研究。這些事實(shí)提醒我們,在如今日益沾染上商業(yè)色彩的基因研究中,特別是大規(guī)模采集樣本的過(guò)程中,研究人員必須是在參加者知曉同意的情況下才能獲得其血液樣本和其他人體器官,其研究機(jī)構(gòu)雖然在自愿的前提下尋找基因提供者,但是在具體操作上也很不規(guī)范,其以常規(guī)檢查取代基因分析報(bào)告的做法并未使當(dāng)事人充分享受個(gè)人對(duì)自己隱私的知曉同意權(quán)。
二是當(dāng)主體決定進(jìn)行基因檢測(cè)以后,檢測(cè)機(jī)構(gòu)即成為義務(wù)主體,負(fù)有應(yīng)權(quán)利主體的要求如實(shí)向其告知基因信息的義務(wù);同時(shí)為了保護(hù)主體的人格利益,避免因此而出現(xiàn)的基因歧視,還負(fù)有為其保密的義務(wù)。隱私權(quán)之立法旨趣是為了維護(hù)個(gè)人的人權(quán)尊嚴(yán)。[13]因而幾乎所有禁止基因歧視的法律都包含了許多保護(hù)基因隱私的措施。同時(shí),這種隱私權(quán)的保護(hù)需要基因研究人員的積極參與。研究人員應(yīng)尊重樣本提供者的知曉同意權(quán),違背知曉同意便是對(duì)其隱私權(quán)的侵犯。同時(shí),研究人員在樣品的獲得和信息使用過(guò)程中,應(yīng)對(duì)樣本采用編碼保護(hù)技術(shù)或匿名措施。只有為樣本提供這樣的技術(shù)性隱私保護(hù),才能使得事后的追溯變得不可能。
此外,保持個(gè)人基因信息隱私的隱蔽性、不公開性也是使個(gè)人隱私保持其受民法保護(hù)狀態(tài)的前提。一旦個(gè)人事務(wù)、個(gè)人信息被公開即具有不可逆轉(zhuǎn)性,其后果是重大的。所以個(gè)人基因信息隱私公開與否以及通過(guò)什么形式公開等都應(yīng)由主體自主決定,其他的組織和個(gè)人對(duì)此不得非法干涉。
